Dramele bolnavilor care suferă de atrofie musculară spinală. Tratamentul, zeci de mii de euro

×
Codul embed a fost copiat

Situaţie dramatică pentru bolnavii care suferă de atrofie musculară spinală şi au nevoie de tratamente scumpe: ei nu pot să se mişte singuri, nu se pot hrăni sau îngriji singuri.

Gesturile cele mai banale le solicită eforturi supraomeneşti. Boala genetică, extrem de rară, ataca progresiv toţi muşchii.

Tratamentul ajunge la zeci de mii de euro pentru un singur pacient şi întrucât Guvernul nu a alocat destui bani, mulţi suferinzi sunt trecuţi pe listele de aşteptare.

Câțiva copii se luptă cu o boală care le răpeşte zi de zi abilitatea de a se mişca. Pacienţii depind de cei dragi şi de tratamentul care încetineşte evoluţia maladiei sau chiar le redă o parte din funcţiile motorii.

În România sunt înregistraţi oficial 135 de pacienţi diagnosticaţi cu atrofie musculară spinală. În realitate, susţin medicii, sunt mai mulţi. Circa 40 sunt adulţi, care, spre deosebire de copii, nu beneficiază de tratament decontat. Eternul argument: nu sunt bani. Doar 67 de minori au terapia acoperită de Casa de asigurări.

Citește și
Studiu îngrijorător: România, fruntaşă la fumat în Europa. Medicii cer măsuri de urgenţă
Studiu îngrijorător: România, fruntaşă la fumat în Europa. Medicii cer măsuri de urgenţă
De ce nu mai poate statul român să recupereze nimic de la Dan Voiculescu, Ovidiu Tender și Puiu Popoviciu. Sentințele care le-au salvat milionarilor peste 250 de milioane de euro

Medicamentele indispensabile sunt foarte scumpe: o fiolă costă peste 70.000 de euro, iar un pacient are nevoie de 6 numai în primul an.

Până să obţină sprijin în ţară, unii părinţi încep tratamentul copiilor în străinătate.

În România sunt doar 9 centre pentru bolnavii de atrofie musculară spinală, însă ca să poată fi trataţi şi alţi suferinzi, Guvernul trebuie să aloce fonduri. 

În România sunt doar nouă centre pentru bolnavii de atrofie musculară spinală, însă ca să poată fi trataţi şi alţi suferinzi, Guvernul trebuie să aloce fonduri.

Articol recomandat de sport.ro
NEWS ALERT Tragedie! Un fotbalist român a murit la doar 19 ani
NEWS ALERT Tragedie! Un fotbalist român a murit la doar 19 ani
Citește și...
Mâncarea produsă industrial ne poate îmbolnăvi. Avertismentul medicilor despre vitamine
Mâncarea produsă industrial ne poate îmbolnăvi. Avertismentul medicilor despre vitamine

Săracă în vitamine şi consumată pe fugă, mâncarea produsă industrial ne poate îmbolnăvi.

Studiu îngrijorător: România, fruntaşă la fumat în Europa. Medicii cer măsuri de urgenţă
Studiu îngrijorător: România, fruntaşă la fumat în Europa. Medicii cer măsuri de urgenţă

Chiar dacă ştiu că le face rău, din ce în ce mai mulţi români fumează. Este concluzia îngrijorătoare a unui studiu privind consumul de tutun din România, realizat de Institutul Naţional de Sănătate Publică.

Raport: O boală ar putea ucide 80 de milioane de oameni în toată lumea. „Va face prăpăd”
Raport: O boală ar putea ucide 80 de milioane de oameni în toată lumea. „Va face prăpăd”

O boală precum gripa s-ar putea răspândi în întreaga lume în 36 de ore și ar putea ucide 80 de milioane de oameni, avertizează un grup de experți condus de un fost șef al Organizației Mondiale a Sănătății.

Recomandări
Greșeala fatală făcută de Bianca, Patrizia și Cristi. S-ar fi putut salva, probabil, din calea torentului ucigaș
Greșeala fatală făcută de Bianca, Patrizia și Cristi. S-ar fi putut salva, probabil, din calea torentului ucigaș

Au fost găsite, duminică, trupurile celor două fete din România luate de ape vineri, în Italia, după o viitură pe râul Natisone.

După ani de întârzieri și miliarde pierdute, în România se lucrează pe toate tronsoanele de autostradă lipsă
După ani de întârzieri și miliarde pierdute, în România se lucrează pe toate tronsoanele de autostradă lipsă

„Pe drum spre Europa” partea I. Uniunea Europeană ne-a pus la dispoziție peste 20 de miliarde de euro din 2007 și până în prezent ca să ne modernizăm infrastructura.

Cum percep tinerii din Generația Z îmbătrânirea. „După 40 încolo deja este gata”
Cum percep tinerii din Generația Z îmbătrânirea. „După 40 încolo deja este gata”

Într-o lume în care vârsta este privită de multe ori ca o barieră, un nou studiu aduce în discuție ideea că bătrânețea reprezintă, de fapt, mai mult o problemă de percepție.